!!! Dringend Knochenmarkspender !!!

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  • !!! Dringend Knochenmarkspender !!!

    So Jungs und Mädels,jetzt könnt ihr Euch beweisen und zeigen wie stark man hier zusammen hält.

    Patienten, Familien und Freunde
    Die Diagnose Leukämie ist für jeden Patienten und seine Angehörige im ersten Moment ein Schock, gefolgt von vielen Fragen und Ängsten beim Gedanken an die bevorstehende Behandlung. Einige dieser Fragen wollen wir Ihnen auf dieser Seiten beantworten.

    Spender
    Die DKMS hat die lebenswichtige Rolle übernommen, für Leukämiepatienten den geeigneten Stammzellspender zu finden. Für zahlreiche Patienten besteht die einzige Chance auf Heilung in der Übertragung von gesunden Stammzellen.

    Ablauf einer Stammzellspendersuche
    Wie findet man einen Stammzellspender?
    Grundlagen der Spendersuche

    Um festzustellen, ob ein Mensch als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage kommt, müssen die Gewebemerkmale, die sog. Human-Leucocyte-Antigens (HLA-Merkmale), übereinstimmen. Die Gewebemerkmale sind Eiweißstrukturen, wie man sie auf der Oberfläche der meisten Körperzellen findet. Sie dienen dem Immunsystem unter anderem zur Unterscheidung von körpereigenen- und körperfremden Elementen. Passen sie zwischen dem Spender und Patienten nicht zusammen, kommt es bei der Transplantation der Stammzellen zu Abstoßreaktionen, der so genannten Graft-versus-Host-Krankheit (GvHD). Das heißt, die von den Stammzellen des Spenders produzierten Immunzellen (weiße Blutkörperchen) greifen den Körper des Patienten an, weil sie die Zellen des Patienten und deren Gewebemerkmale nicht akzeptieren. Da es zur Zeit über 2.000 bekannte Gewebemerkmale gibt, die in Abertausenden Kombinationsmöglichkeiten auftreten können, ist die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Spender in der nicht verwandten Bevölkerung zu finden, relativ gering (1:20.000 bis dahin, dass man unter Millionen keinen geeigneten Spender findet). Die Suche nach einem passenden Spender beginnt zuerst innerhalb der Familie. Wenn dort kein passender Spender vorhanden ist, wird ein so genannter Fremdspender gesucht.

    Die Bestimmung der Gewebemerkmale erfolgt durch eine Blutabnahme von in der Regel fünf Millilitern. Dieses Blut wird von einem immungenetischen Institut typisiert, das auch für die Suche verantwortlich ist. Bei der so genannten Typisierung wird eine Zahlenkombination aus in der Regel sechs Zahlen ermittelt. Diese Zahlenkombination (Typisierungsbefund) kann mit möglichen Spendern verglichen werden. Ziel ist es, einen Spender zu finden, der in allen Werten mit denen des Patienten übereinstimmt. Abweichungen nennt man "mismatch". Bei Abweichungen, die tolerierbar sind, spricht man von einem so genannten "minor mismatch“. Dies zu entscheiden ist Aufgabe des immungenetischen Labors in Zusammenarbeit mit den Transplantationsärzten.


    Familiensuche

    Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient (mit der größten Wahrscheinlichkeit unter Geschwistern) am größten, da ein Kind seine Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter erbt. Bei etwa 25 Prozent der Patienten findet man einen Familienspender.
    Zuerst werden die Geschwister des Patienten als Spender getestet. Wenn dies erfolglos ist, testet man eventuell die weitere Verwandtschaft. Die Eltern eines Patienten haben eine Wahrscheinlichkeit von je einem Prozent, die passenden Spender zu sein. In aller Regel wird ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.
    Zu beachten ist, dass die Familienmitglieder nicht automatisch für andere Patienten als mögliche Spender zur Verfügung stehen. Die Gewebemerkmale werden nur mit denen des Patienten verglichen. Sollten Angehörige eine Registrierung auch für andere Patienten wünschen, müssen sie sich bei der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei oder in einer anderen Datei aufnehmen lassen. Der behandelnde Arzt oder die DKMS können hier Auskunft erteilen.


    Fremdspendersuche

    Bei erfolgloser Familientypisierung erteilt das immungenetische Institut in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) in Ulm. Wenn von der Krankenkasse des Patienten eine Kostenübernahme der Suchpauschale und eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen, erhält das suchende Institut die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom ZKRD.


    Ablauf der Spendersuche

    Wie oben geschildert, sind bei der Suche nach einem Spender mindestens sechs Gewebemerkmale entscheidend. Zunächst werden die potenziellen Spender von den Knochenmarkspender-Dateien in der Regel nur auf vier Merkmale ausgetestet. Zurzeit sind ca. 37 Prozent des Bestands an Spendern in Deutschland in allen sechs Merkmalen getestet. Finden sich unter den in allen Merkmalen ausgetesteten Spendern welche, die möglicherweise mit dem Patienten übereinstimmen, so wird ein Confirmatory Typing (CT), ein Bestätigungstest, durchgeführt und ggf. werden weitere Gewebemerkmale untersucht. Nach einem positiven Ergebnis dieses Tests wird der Spender abschließend untersucht, ob evtl. Erkrankungen vorliegen, die ein Risiko für ihn oder den Patienten darstellen. Hier muss der Spender auch nochmals schriftlich erklären, dass er mit einer Stammzellspende einverstanden ist. Ist dies geschehen, kann eine Transplantation vorbereitet werden.
    Sollte kein Spender auf diesem Wege gefunden werden, schaut man in den Bestand der auf der ersten Teststufe (vier Gewebemerkmale) typisierten Spender. Sind dort geeignete Spender, werden diese zu einem weiteren Test aufgefordert (weiterer Verlauf wie oben beschrieben). Das immungenetische Institut erteilt den Auftrag dafür, welche der möglichen Spender zu weiteren Tests aufgefordert werden sollen. Wie viele Spender aufgefordert werden und in welchen ausländischen Dateien gesucht wird, liegt letztlich im Ermessen des Instituts. Der behandelnde Arzt erhält regelmäßig Zwischenberichte über den Stand der Suche. Er ist also erste Anlaufstelle für Rückfragen zur Suche. Da erfahrungsgemäß nicht alle Ärzte über den aktuellen Stand der Suche informiert sind, empfiehlt es sich, bei Unklarheiten direkt mit dem immungenetischen Institut oder dem ZKRD Rücksprache zu halten. Aufgrund des rapiden Anwachsens der Spenderdateien in Deutschland stehen mittlerweile die Chancen recht gut, einen geeigneten Spender zu finden, obwohl es leider bei seltenen Gewebemerkmalen noch nicht immer gelingt. Nach Auskunft des ZKRD wird aber zurzeit in rund 75 Prozent der Fälle ein Spender innerhalb von drei Monaten gefunden. Damit soll zum Ausdruck gebracht werden, dass es sicherlich nicht viel Sinn macht, täglich nachzufragen, aber ein freundliches Hinterfragen beizeiten sicher nicht verkehrt ist.

    Werden Sie Lebensspender - Jeder Einzelne zählt!
    Bitte lesen Sie sich die folgenden wichtigen Informationen durch. Am Ende der Seite geht es weiter zum Registrierungsformular.

    Wer kommt als Spender in Frage?
    Spenden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 18 bis 55 Jahren.

    Die wichtigsten Ausschlusskriterien
    • Erkrankungen des Herzens und der Lunge sowie des Blut bildenden Systems (Herzinfarkt, Asthma bronchiale, Thrombose)
    • Erkrankungen des zentralen Nervensystems
    • Krebserkrankungen
    • Diabetes
    • Rheuma
    • Infektiöse Gelbsucht (Hepatitis B, C, D)
    • Gewicht unter 50 Kilogramm
    • Starkes Übergewicht (ab einem BMI von 40 bitte melden; Body-Mass-Index Rechner)
    • Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe

    Weitere medizinische Ausschlussgründe finden Sie unter Voraussetzungen.
    Sollten Sie unter anderen chronischen Erkrankungen leiden oder Unklarheiten bestehen, schreiben Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an (0221 / 94 05 82 -0)!

    Wie werden Stammzellen gespendet?
    Die lebenswichtigen Stammzellen sind in hoher Anzahl im Knochenmark (nicht Rückenmark!) des Beckenkamms angesiedelt. Es gibt zwei Entnahmearten:

    1. Die periphere Stammzellentnahme
    • Dem Spender wird über 5 Tage ein körpereigener, hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor G-CSF) verabreicht. Dieses Medikament regt die Produktion der Stammzellen an, die dann über ein spezielles Verfahren direkt aus dem Blut gewonnen werden.
    • Dieses Verfahren wird bei der DKMS seit 1996 angewandt. Nach dem heutigen Stand der Forschung ist das Risiko von Langzeitnebenwirkungen gering.
    • Während der Einnahme des Medikamentes können grippeähnliche Symptome auftreten.
    • Es ist kein stationärer Aufenthalt notwendig.

    2. Die Knochenmarkentnahme
    • Unter Vollnarkose wird aus dem Beckenkamm des Spenders ca. 5% des Knochenmarks entnommen und dem Patienten übertragen.
    • Beim Spender bildet sich das Knochenmark innerhalb von 2 Wochen vollständig nach.
    • Zur Knochenmarkentnahme bleibt der Spender für 2 bis 3 Tage im Krankenhaus.
    • Nach der Entnahme kann für wenige Tage ein lokaler Wundschmerz entstehen – ähnlich dem einer Prellung.
    • Das Risiko für den Spender ist gering. Es beschränkt sich auf das übliche Narkoserisiko.

    Die Entscheidung, welches der Verfahren zur Stammzellgewinnung
    beim Spender angewandt wird, richtet
    sich nach den Belangen des Leukämiepatienten.
    Nach Möglichkeit wird auf die Wünsche des Spenders
    Rücksicht genommen. Bei beiden Verfahren werden
    die anfallenden Kosten sowie der Verdienstausfall
    des Spenders von der Krankenkasse des Patienten
    übernommen und über die DKMS abgerechnet.

    Weitere Informationen zum Ablauf einer Stammzellspende finden Sie unter Stammzellspende.


    Wichtige Informationen:

    Eine Registrierung kostet die DKMS 50 Euro.
    Wir würden uns freuen, wenn Sie uns bei der Finanzierung Ihrer Registrierungskosten unterstützen.

    Aufgrund der Sozialgesetzgebung ist es den Krankenkassen nicht möglich, die Kosten der Ersttypisierung zu übernehmen. Daher sind wir seit 1994 nach einer Anschubfinanzierung
    durch das Bundesministerium für Gesundheit für den Ausbau der Datei auf Spenden angewiesen.
    Weitere Informationen, wie Sie uns auch finanziell unterstützen können, finden Sie unter dem Punkt Geldspende.

    Bitte helft mit,es geht um ein Familien Mitglied :(

    Weitere Infos bekommt ihr auch >>> H I E R <<<
  • da wir so einen fall leider schon mal hier hatten, denk ich das eh schon viele dort angemeldet sind.
    ich persönlich bin leider noch nicht 18, aber ich hoffe, dass sich noch ein paar andere melden.
    viel glück deinem familienmitglied!
    [size=1]duude, wait...what?
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    [/font]
  • moin..

    würde ja jetzt sagen "willkommen im club" aber so bin ich nicht.
    möchte dir mein beileid aussprechen und viel kraft wünschen, da ich weiß wie beschissen das ist, da ich selber ein fall in der familie hatte guckst du hier

    und die regiestrierung kostet kein cent, nicht mal wenn du die probe abgibst...

    wünsche der person die es erwischt hat viel glück...

    hab mal den link in meine sig gepackt

    hab stoffel mal gebeten das oben anzupinnen damit es aktuell bleibt^^
    vielen dank stoffel
  • Ich habe selbst ein Familienmitglied, das an Krebs erkrankt ist (war). Mittlerweile konnte er den Krebs dank einer Knochenmarksspende besiegen. Ich bin deshalb auch schon seit Jahren bei der DKMS registriert.
    Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft, auch wenn der Thread schon etwas älter ist.
    grüße
    q.
    Meine Uploads: #1 -#2 -#3 -#4 -#5

    Blacklist
  • Ich gehe heut sowieso zur Blutspende und lasse mich dort nochmal beraten!
    Es ist sogar für mich als außenstehender sehr schwer nicht wirklich helfen zu können, jedoch denke ich das es ein Muss für jeden der in der lage ist zu Spenden, dies auch zutun, denn jeder könnte in dieser lage stecken....
    langer Rede kurzer Sinn, mit allem was man macht hilft man, nur mit dem nichtstun nicht...
  • Ich danke Euch,aber wir brauchen MEHR Spender,denn auch jetzt nach Thread Eröffnung wurde immernoch KEIN passender Spender gefunden,der Person,die ihn DRINGEND braucht leidet sehr,wobei Sie sich nach außen hin wohlfühlend zeigt,aber es sind keine Haare mehr vorhanden durch die viele Themos :( und wenn man genau hinschaut sieht man,wie schlecht es der Person geht :(


    ALSO HELFT WEITER UND VERBREITET DASS ÜBERALL
  • so, mittlerweile bin ich 18 und bin auch vor kurzem zum spenden gegangen. leider wurde ich aber wegen meines asthmas nicht angenommen...:(
    stattdessen hat aber dann eine freundin gespendet.

    ich wünsche euch natürlich weiterhin viel glück.
    [size=1]duude, wait...what?
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  • Hi,

    bin regestriert und hast eine PN bekommen. Da ich mit diesem Personenkreis täglich zutun habe, war es schon für mich selbstversändlich mich bei DKMS zu reggen. Du kannst bei DKMS freiweilig Geld Spende, die Aufnahme kostet nichts!

    so long

    LoneRanger
    [SIZE="1"][COLOR="Blue"]Bleibe fröhlich, bleibe heiter, wie der Frosch am Blitzableiter.[/color][/SIZE]
    [SIZE=1]IP Verteilungen:[/SIZE][SIZE=1]#1 [SIZE=1]#2 #3 #4 #5 #6 #7#8 #9 #10 #11 #13 #14 #15 #16[/SIZE]
    [SIZE=1][SIZE=1]Up:#1 #2 #3 #4 #5 #6 #7 #8 #9 #10 #11 #12 #13 #14 #15 #16 # 17 #18 #19 #20 #21 #22 #23#23 #24 #25[/SIZE] [/SIZE]
    Blacklist[/SIZE]
  • Kann mich da nur anschließen, hab mich letztes Jahr aus gegebenem Anlass typisieren lassen. Kann nur allen raten dies auch zu tun, ist über haupt nicht schlimm und kann im idealsten Fall Leben retten - ein schöneres Dankeschön gibt es dafür wohl kaum.....
    Drücke dir ganz fest die Daumen, dass es mit einem Spender klappt.
    Liebe Grüße
    Ying
  • Obwohl ich keinen Leukämiefall o.ä. in meinem Umfeld habe, gehen mir derartige Erfahrungsberichte immer sehr nahe. Dank dem Link des Threadstarters konnte mich jetzt als potentieller Spender registrieren. Ich bin der Meinung, dass jeder, der gesund ist und nicht den Ausschlußkriterien entspricht, es als seine humane Pflicht ansehen sollte, sich zu registrieren und so eventuell ein Menschenleben retten zu können!
  • Bin da auch schon drin... in unserer Gemeinde gibt es auch einen Leukämie-Kranken, wir haben zum Beispiel den Erlös unseres Straßenfestes gespendet damit viele Leute sich kostenlos registrieren können. Super Aktion!
  • hab mich schon testen lassen damals wo es einen meiner kumpels getroffen hatte, war leider nicht der richtige aber ich steh ja noch inner liste für den fall das ich jemanden helfen kann, weil das is echt ne scheiss krankheit!!!!!!!!
    also testen lassen !!!!!!!!!!!!!!! irgend jemand dankt es dir sein leben lang!!!!!!!!
  • bin leider auch noch nicht 18, kann daher leider auch nichts tun ausser dir mein volles Beileid auszusprechen
    Hab noch eine Frage:
    Ich habe einen Organspenderausweis.
    Wird mir da im Falle meines Todes eigentlich auch mein Knochenmark gespendet?
    Wir leben in einer gefährlichen Zeit.
    Der Mensch hat gelernt die Natur zu beherrschen bevor er gelernt hat sich selbst zu beherrschen.
    Albert Schweitzer
  • hallo,
    bin über 18 und wollte auch schon blutspenden, ging aber nich da ein hiv test nicht funktionierte (resultat: indifferent, d.h. kein ergebnis). sehr komische geschichte. der arzt meinte ich kann es in 5 jahren nochmal versuchen, is irgendein eiweiß was mein körper produziert welches einen der hiv tester zu keinem ergebnis bringt.

    wie ist das mit der knochenmarkspende, was wird da getestet? bin ich wenn ich als blutspender nicht in betracht komme auch als knochenmarkspender aus dem rennen?
    und warum gibt es z.b. für studenten nicht eine kostenlose registrierung? ich meine 50 euro sind für mich schon ne stange geld, auch wenn es den menschlichen gegenwert im falle einer übereinstimmung natürlich niemals aufwiegen könnte. ich kenne jedenfalls viele komilitonen die gerne in die dkms datei aufgenommen werden würden, jedoch keine 50 öhre dafür bereit sind auszugeben.
  • hy..

    ich würde Dir gerne helfen, ist aber nicht möglich da ich
    es selbst habe
    Und mir geht es aber gottlob ,noch ganz blendend. Weil man es bei mir sehr früh erkannt hat
    Hilft bei euch denn das Medikament (Glivec) nicht?Aber ich weis ja auch nicht ob das Medikament
    für alle Leukämie-Fälle(es gibt glaub ich 4 verschiedene) wirksam ist.


    wie auch immer, ich wünsche euch von ganzen Herzen das ihr einen Spender findet.
    Der euch helfen kann.

    lg>Tameri
  • Ich habe mich sofort als ich 18 wurde bei DKMS registriert,... ich finde es ist eine wichtige Sache die kleinen Schmerzen die ich durch eine geplatzte Wehne hatte kann ich mir vorstellen das dieses nichts war was Angehörige und betroffenen fühlen...

    Ich hoffe es wird sich jemand finden und immer mehr registrieren lassen... denn für meine beste Freundin (ich war damals 15) kam jede Hilfe zuspät =(

    Matze
    [SIZE=2]Du suchst was für den Mac? Dann PN!
    [/SIZE] [SIZE=1][SIZE=2][SIZE=2]Blacklist(Stand 19.09.07)
    Mache bis nächstes Jahr Pause!
    [SIZE=2] Achtet darauf wer IPV macht![/SIZE][/SIZE]
    [/SIZE][/SIZE]