Goodpasture-Syndrom

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  • Goodpasture-Syndrom

    Hallo Leute, ich bin im Juli 2008 an dem Goodpasture-Syndrom erkrankt und lag ganze 6 Wochen im Krankenhaus, Reha usw...

    Goodpasture-Syndrom:
    Goodpasture-Syndrom ? Wikipedia

    Ich wollte mal schauen, ob von euch jemand auch daran erkrankt ist, damit erfahrungen gemacht hat oder ob jemand aus der Familie daran erkrankt ist. Oder wenn ihr euch dafür interessiert, kann ich auch ein wenig darüber erzählen. Einfach nur fragen, traut euch!
    MfG
    SteffBody

  • oha, das klingt ja unschön

    ich dachte immer lungenblutungen kommen nur vor, wenn man zu viel raucht


    meine freundin hat auch probleme mit ihren nieren. dadurch is das immunsystem voll im arsch und sie is praktisch alle zwei wochen krank.
    kann also (zumindest ein bisschen) nachvollziehen, wie schlimm es dir gehen muss.

    kam das einfach so - von heut auf morgen?!

    wünsch dir viel erfolg bei der therapierung usw.
  • Also von heute auf morgen kam es nicht. Es fing an mit blutigem Auswurf im Husten. Da bekam ich schon richtig Bammel. Bin dann gleich zur Notaufnahme und die sagten mir, es sei eine starke Bronchitis, wobei ein paar Lungenbläschen geplatzt sind. Daher das Blut. Dann wollten sie mich ein Tag da behalten, um nächsten Tag in die Lunge zu schauen, jedoch habe ich nicht zugestimmt, weil ich nächsten Tag wieder studieren musste. Wär ich mal lieber dageblieben!!!
    Naja, die nächste Woche lag ich dann nur im Bett mit Fieber, nahm Antibiotika, da mein Hausarzt auch nur Bronchitis diagnostiziert hatte. Jeden Tag bekam ich weniger Luft, bis ich nicht mal mehr eine Treppe hochkam. Dann war ich beim Lungenarzt, der mich dann auf Verdacht auf Lungenentzündung ins Krankenhaus einweisen ließ, da meine Lungenfunktion nur noch bei knapp 30% lag. Im Krankenhaus bekam ich jeden Tag intravenös Antibiotika, jedoch verschlechterte sich mein Zustand täglich und ich musste auf die Intensivstation und schlussendlich war es so schlimm, dass die Ärzte mich intubieren mussten und schließlich war das künstliche Koma die letzte Rettung. Dann flog ich mit dem Helikopter nach Berlin in die Charite, denn das war meine letzte Hoffnung. Dort haben sie schnell die Diagnose des Goodpasture-Syndroms gestellt und weckten mich nach einer Woche Koma wieder auf. Ich musste dann wieder lernen selbstständig zu atmen, denn die ganze Zeit wurde ich unter großem Druck von einer Maschine beatmet. Ich bekam auch 11 Plasmapheresen, die die angriffslustigen Antikörper aus meinem Blut filterten. Nach ner Zeit ging es mir dann auch wieder besser. Nachdem ich aus dem Krankenhaus kam, war ich noch 3 Wochen auf Reha. Jetzt gehts mir den Umständen entsprechend wieder ganz gut. Aber jeden Tag gehts mir anders, das liegt an den Tabletten. Ich muss noch mindestens ein halbes Jahr Kortison nehmen und Immunsupressiva. Beides legt mein Immunsystem lam, deswegen bin ich sehr oft und auch lange krank. Eine Erkältung dauert bei mir schon mal 3 Wochen. Es ist echt schlimm, aber ich glaube, dass ich mit dieser schweren Autoimmunkrankheit gut zurechtkomme.
    MfG
    SteffBody

  • Ja in der Tat, es war sehr hart ;(
    Ich bin schon wieder dabei, werde mich aber am Anfang des 4. Semesters ins 2. Semester zurückstufen lassen dann kann ich alle Prüfungen ohne Verluste wiederholen. Ich hoffe mal, dass dann alles so klappt, wie ich mir das vorstelle ;)
    MfG
    SteffBody

  • Hi SteffBody,

    hab' erst jetzt von Deiner Krankheit gelesen.
    Die letzten Einträge sind ja nun auch schon etwas älter und daher hoffe ich doch, dass es Dir mittlerweile besser geht.

    Wünsche Dir auf alle Fälle gute Besserung und viel Erfolg beim Studium.
    Das Leben kommt auf alle Fälle - aus einer Zelle. Und manchmal endet es - bei Strolchen - in einer solchen.
  • Goodpasturesyndrom

    Moin moin Steffbody, freut mich zu lesen, daß es dir einigermaßen geht.--
    Bei meinem kleinen Bruder(58) ist im Januar das Goodpasture-Sydrom diagnostiziert worden. Er ist ziemlich schlecht drauf, zumal er 2008 schon mehrfach in der Klinik war, u.a. mit Mundkrebs.
    Da er in der Uni-Klinik in Kiel liegt, kann ich ihn leider nicht so oft besuchen, wie ich eigentlich möchte. Er ist noch vollkommen hilflos, hat gerade noch eine Lungenentzündung überstanden und 26 kg abgenommen.
    Ich würde mich freuen, wenn du mich mal direkt anmailst.
    Schönes Wochenende!
    Holger

    [email protected]