Patienten, Familien und Freunde
Die Diagnose Leukämie ist für jeden Patienten und seine Angehörige im ersten Moment ein Schock, gefolgt von vielen Fragen und Ängsten beim Gedanken an die bevorstehende Behandlung. Einige dieser Fragen wollen wir Ihnen auf dieser Seiten beantworten.
Spender
Die DKMS hat die lebenswichtige Rolle übernommen, für Leukämiepatienten den geeigneten Stammzellspender zu finden. Für zahlreiche Patienten besteht die einzige Chance auf Heilung in der Übertragung von gesunden Stammzellen.
Ablauf einer Stammzellspendersuche
Wie findet man einen Stammzellspender?
Grundlagen der Spendersuche
Um festzustellen, ob ein Mensch als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage kommt, müssen die Gewebemerkmale, die sog. Human-Leucocyte-Antigens (HLA-Merkmale), übereinstimmen. Die Gewebemerkmale sind Eiweißstrukturen, wie man sie auf der Oberfläche der meisten Körperzellen findet. Sie dienen dem Immunsystem unter anderem zur Unterscheidung von körpereigenen- und körperfremden Elementen. Passen sie zwischen dem Spender und Patienten nicht zusammen, kommt es bei der Transplantation der Stammzellen zu Abstoßreaktionen, der so genannten Graft-versus-Host-Krankheit (GvHD). Das heißt, die von den Stammzellen des Spenders produzierten Immunzellen (weiße Blutkörperchen) greifen den Körper des Patienten an, weil sie die Zellen des Patienten und deren Gewebemerkmale nicht akzeptieren. Da es zur Zeit über 2.000 bekannte Gewebemerkmale gibt, die in Abertausenden Kombinationsmöglichkeiten auftreten können, ist die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Spender in der nicht verwandten Bevölkerung zu finden, relativ gering (1:20.000 bis dahin, dass man unter Millionen keinen geeigneten Spender findet). Die Suche nach einem passenden Spender beginnt zuerst innerhalb der Familie. Wenn dort kein passender Spender vorhanden ist, wird ein so genannter Fremdspender gesucht.
Die Bestimmung der Gewebemerkmale erfolgt durch eine Blutabnahme von in der Regel fünf Millilitern. Dieses Blut wird von einem immungenetischen Institut typisiert, das auch für die Suche verantwortlich ist. Bei der so genannten Typisierung wird eine Zahlenkombination aus in der Regel sechs Zahlen ermittelt. Diese Zahlenkombination (Typisierungsbefund) kann mit möglichen Spendern verglichen werden. Ziel ist es, einen Spender zu finden, der in allen Werten mit denen des Patienten übereinstimmt. Abweichungen nennt man "mismatch". Bei Abweichungen, die tolerierbar sind, spricht man von einem so genannten "minor mismatch“. Dies zu entscheiden ist Aufgabe des immungenetischen Labors in Zusammenarbeit mit den Transplantationsärzten.
Familiensuche
Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient (mit der größten Wahrscheinlichkeit unter Geschwistern) am größten, da ein Kind seine Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter erbt. Bei etwa 25 Prozent der Patienten findet man einen Familienspender.
Zuerst werden die Geschwister des Patienten als Spender getestet. Wenn dies erfolglos ist, testet man eventuell die weitere Verwandtschaft. Die Eltern eines Patienten haben eine Wahrscheinlichkeit von je einem Prozent, die passenden Spender zu sein. In aller Regel wird ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.
Zu beachten ist, dass die Familienmitglieder nicht automatisch für andere Patienten als mögliche Spender zur Verfügung stehen. Die Gewebemerkmale werden nur mit denen des Patienten verglichen. Sollten Angehörige eine Registrierung auch für andere Patienten wünschen, müssen sie sich bei der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei oder in einer anderen Datei aufnehmen lassen. Der behandelnde Arzt oder die DKMS können hier Auskunft erteilen.
Fremdspendersuche
Bei erfolgloser Familientypisierung erteilt das immungenetische Institut in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) in Ulm. Wenn von der Krankenkasse des Patienten eine Kostenübernahme der Suchpauschale und eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen, erhält das suchende Institut die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom ZKRD.
Ablauf der Spendersuche
Wie oben geschildert, sind bei der Suche nach einem Spender mindestens sechs Gewebemerkmale entscheidend. Zunächst werden die potenziellen Spender von den Knochenmarkspender-Dateien in der Regel nur auf vier Merkmale ausgetestet. Zurzeit sind ca. 37 Prozent des Bestands an Spendern in Deutschland in allen sechs Merkmalen getestet. Finden sich unter den in allen Merkmalen ausgetesteten Spendern welche, die möglicherweise mit dem Patienten übereinstimmen, so wird ein Confirmatory Typing (CT), ein Bestätigungstest, durchgeführt und ggf. werden weitere Gewebemerkmale untersucht. Nach einem positiven Ergebnis dieses Tests wird der Spender abschließend untersucht, ob evtl. Erkrankungen vorliegen, die ein Risiko für ihn oder den Patienten darstellen. Hier muss der Spender auch nochmals schriftlich erklären, dass er mit einer Stammzellspende einverstanden ist. Ist dies geschehen, kann eine Transplantation vorbereitet werden.
Sollte kein Spender auf diesem Wege gefunden werden, schaut man in den Bestand der auf der ersten Teststufe (vier Gewebemerkmale) typisierten Spender. Sind dort geeignete Spender, werden diese zu einem weiteren Test aufgefordert (weiterer Verlauf wie oben beschrieben). Das immungenetische Institut erteilt den Auftrag dafür, welche der möglichen Spender zu weiteren Tests aufgefordert werden sollen. Wie viele Spender aufgefordert werden und in welchen ausländischen Dateien gesucht wird, liegt letztlich im Ermessen des Instituts. Der behandelnde Arzt erhält regelmäßig Zwischenberichte über den Stand der Suche. Er ist also erste Anlaufstelle für Rückfragen zur Suche. Da erfahrungsgemäß nicht alle Ärzte über den aktuellen Stand der Suche informiert sind, empfiehlt es sich, bei Unklarheiten direkt mit dem immungenetischen Institut oder dem ZKRD Rücksprache zu halten. Aufgrund des rapiden Anwachsens der Spenderdateien in Deutschland stehen mittlerweile die Chancen recht gut, einen geeigneten Spender zu finden, obwohl es leider bei seltenen Gewebemerkmalen noch nicht immer gelingt. Nach Auskunft des ZKRD wird aber zurzeit in rund 75 Prozent der Fälle ein Spender innerhalb von drei Monaten gefunden. Damit soll zum Ausdruck gebracht werden, dass es sicherlich nicht viel Sinn macht, täglich nachzufragen, aber ein freundliches Hinterfragen beizeiten sicher nicht verkehrt ist.
Werden Sie Lebensspender - Jeder Einzelne zählt!
Bitte lesen Sie sich die folgenden wichtigen Informationen durch. Am Ende der Seite geht es weiter zum Registrierungsformular.
Wer kommt als Spender in Frage?
Spenden kann jeder gesunde Erwachsene im Alter von 18 bis 55 Jahren.
Die wichtigsten Ausschlusskriterien
• Erkrankungen des Herzens und der Lunge sowie des Blut bildenden Systems (Herzinfarkt, Asthma bronchiale, Thrombose)
• Erkrankungen des zentralen Nervensystems
• Krebserkrankungen
• Diabetes
• Rheuma
• Infektiöse Gelbsucht (Hepatitis B, C, D)
• Gewicht unter 50 Kilogramm
• Starkes Übergewicht (ab einem BMI von 40 bitte melden; Body-Mass-Index Rechner)
• Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe
Weitere medizinische Ausschlussgründe finden Sie unter Voraussetzungen.
Sollten Sie unter anderen chronischen Erkrankungen leiden oder Unklarheiten bestehen, schreiben Sie uns eine E-Mail oder rufen Sie uns an (0221 / 94 05 82 -0)!
Wie werden Stammzellen gespendet?
Die lebenswichtigen Stammzellen sind in hoher Anzahl im Knochenmark (nicht Rückenmark!) des Beckenkamms angesiedelt. Es gibt zwei Entnahmearten:
1. Die periphere Stammzellentnahme
• Dem Spender wird über 5 Tage ein körpereigener, hormonähnlicher Stoff (Wachstumsfaktor G-CSF) verabreicht. Dieses Medikament regt die Produktion der Stammzellen an, die dann über ein spezielles Verfahren direkt aus dem Blut gewonnen werden.
• Dieses Verfahren wird bei der DKMS seit 1996 angewandt. Nach dem heutigen Stand der Forschung ist das Risiko von Langzeitnebenwirkungen gering.
• Während der Einnahme des Medikamentes können grippeähnliche Symptome auftreten.
• Es ist kein stationärer Aufenthalt notwendig.
2. Die Knochenmarkentnahme
• Unter Vollnarkose wird aus dem Beckenkamm des Spenders ca. 5% des Knochenmarks entnommen und dem Patienten übertragen.
• Beim Spender bildet sich das Knochenmark innerhalb von 2 Wochen vollständig nach.
• Zur Knochenmarkentnahme bleibt der Spender für 2 bis 3 Tage im Krankenhaus.
• Nach der Entnahme kann für wenige Tage ein lokaler Wundschmerz entstehen – ähnlich dem einer Prellung.
• Das Risiko für den Spender ist gering. Es beschränkt sich auf das übliche Narkoserisiko.
Die Entscheidung, welches der Verfahren zur Stammzellgewinnung
beim Spender angewandt wird, richtet
sich nach den Belangen des Leukämiepatienten.
Nach Möglichkeit wird auf die Wünsche des Spenders
Rücksicht genommen. Bei beiden Verfahren werden
die anfallenden Kosten sowie der Verdienstausfall
des Spenders von der Krankenkasse des Patienten
übernommen und über die DKMS abgerechnet.
Weitere Informationen zum Ablauf einer Stammzellspende finden Sie unter Stammzellspende.
Wichtige Informationen:
Eine Registrierung kostet die DKMS 50 Euro.
Wir würden uns freuen, wenn Sie uns bei der Finanzierung Ihrer Registrierungskosten unterstützen.
Aufgrund der Sozialgesetzgebung ist es den Krankenkassen nicht möglich, die Kosten der Ersttypisierung zu übernehmen. Daher sind wir seit 1994 nach einer Anschubfinanzierung
durch das Bundesministerium für Gesundheit für den Ausbau der Datei auf Spenden angewiesen.
Weitere Informationen, wie Sie uns auch finanziell unterstützen können, finden Sie unter dem Punkt Geldspende.
Bitte helft mit,es geht um ein Familien Mitglied :(
Weitere Infos bekommt ihr auch >>> H I E R <<<
und wenn man genau hinschaut sieht man,wie schlecht es der Person geht 
,noch ganz blendend. Weil man es bei mir sehr früh erkannt hat 
ist.